十八年前，一个叫陆幼青的男子在网站“榕树下”留下了他进入癌症晚期后的生命记录；十八年后，癌症仍未被攻克，一群女性在不幸成为其目标后，选择在视频网站 YouTube 上留下生命的最后几笔。她们的作品带给人的不是沉甸甸的叹息，而是勇往直前的动力。 “这个视频我试录了很多遍，但就是不知说什么。”接受采访时她如是说。 不用再告诉我们她已罹患绝症。她的光头和那未完工的视频——《我的癌又恶化了》——已经说明了一切。 关键是所有的手段都已用尽。 2017 年 5 月，15 岁的索菲亚·佳儿在 YouTube 上用 8 分钟的视频宣布了这个消息。如今，该视频的观看量已超过 100 万次。 这位澳洲少女双目碧蓝。她本该阳光灿烂、热情洋溢，如今，在镜头前，在粉色的床上，在那顶针织小帽下，她却在啜泣。 自 2015 年 6 月来，佳儿一直在与某种罕见的骨癌作斗争。她本以为好转了，但最近的检查结果却不容乐观。癌症已扩散至双腿，并且医生说了，对她而言放化疗手段太猛，不能用。“我就想放个大假去环游世界，然后尽力享受人生。”她对着镜头，点缀着雀斑的脸却沉了下去，“因为我不知还有多长时间。” 从确诊数月后至今，佳儿隔三差五就会上传一段关于癌症生活的视频。不到两年，她的忠实订户就已超过十四万五千人。这些人纷至沓来，争相留言，有的评说她的勇气，有的则鼓励她继续坚强。 当然，不是所有的视频内容都令人心碎。曾有四个礼拜之久，佳儿的作品都弥漫着一片欢腾：她在埃菲尔铁塔上尖叫，在纽约的购物狂欢中深深享受……其实这类令人艳羡的旅行视频在 YouTube 上已经烂大街了，但佳儿的不同。因为镜头前的她正在慢慢死去。 不止是佳儿 越来越多的年轻影客们选择用 YouTube 记录她们的生死旅程——从诊断，到就医，再到亲耳听闻“判决书”。其中，塔利亚·乔伊·卡斯特拉诺无疑是最家喻户晓的一位。在为期两年的 YouTube 生涯中，她收获了 140 万订户。她们见证了她与神经母细胞瘤的日夜争战，也爱上了她俏皮生动的化妆教程和少年老成的幽默感。 2013 年，卡斯特拉诺去世，此时距离她的 14 岁生日仅有一个月。 “这已经不再是电视真人秀，而是对真实生活的真实记录。结果嘛，要么是生，要么是死。”心理健康专家斯科特·德霍第如是说。 有一点无疑值得思考。在这个以媒体为中心的时代，“把癌症做成内容”已成为一种特有现象，而我们爱上、失去并哀悼的某个人，只是一个屏幕后的人。 其实，当卡斯特拉诺刚入驻 YouTube 时并没打算成为癌症记录者。她只是想与观众交流化妆经验。当时她的病刚确诊，于是一位亲友教她涂抹彩色眼影和口红，以便转移注意力。后来她自学了化妆，本领到家后她开始在 YouTube 上分享教程。头角渐露后，终于有观众关注她光头的缘由了。于是她决定开诚布公。“她开始着手提升人们对儿童癌症的认知，结果，她的频道火起来了”，她的姐姐、现年已 23 岁的马蒂亚说。 2012 年，卡斯特拉诺凭借影响力登上艾伦秀的舞台，并成了某化妆品公司的名誉封面女郎。 结缘 YouTube “（以前）每天早晨在医院醒来后，我都无所事事。所以基本上一整天，我都呆在 YouTube 上看别人的作品。”在谈及制作视频的动力时，佳儿如是说。“最后我想，如果自己做，能有多难？” 2015 年初中毕业后的那个暑假，玛丽·道尔顿被诊断出患上了罕见的儿童骨癌——尤文氏肉瘤。后来她开始记录自己的癌症之旅。“我一直喜欢 YouTube。后来生病了，我真的很孤单。因为没有多少机会跟人打交道了。”她解释着，并说自己的灵感就源自卡斯特拉诺。 拍摄和剪辑很快成为道尔顿在艰苦治疗中的常规活动。由于乐趣颇多且成果颇丰，道尔顿一直专注其中。“鼓捣视频成了我的日常，”如今已 17 岁的她说。“这很有益于我的治疗。” 再来说说拉切莉·阿尔可贝。2015 年，还在读大四的她发现自己罹患了霍杰金淋巴瘤后，随即便决定将今后的整个过程公之于众。 实际上，确诊当天她便开始录制视频了。“手机一掏，我就开始了。”她回忆说。当时的场景是这样：霓虹灯打在脸上，欢快的流行乐在周围砰砰作响，面对屏幕，阿尔可贝这样开口道：“我在跟朋友们打保龄球……今天我刚发现，自己得了霍杰金淋巴瘤。”她说着，脸上露出困惑而焦虑的微笑。“我有点震惊，但我有最不可思议的朋友。” 同一天，她又用镜头记录了与朋友一起跑腿的情形，记录了全新的饮食，也记录了赶飞机去见某血液学家的过程。视频最后，阿尔可贝在床上与挚友紧紧相拥，直到她充满希望地微笑着说：“一切都会好起来。” 这段视频名为《癌症确诊后，我的一天》。发布该视频时，阿尔可贝仅将 YouTube 看作是记录平台，可以借此及时让亲友知悉自己的健康状况——如果可以，最好能借此结识其他遭此不幸的年轻人，也让她们“有枝可依”。然而不久后，就像道尔顿、佳儿她们一样，订阅者们冲着阿尔可贝的频道蜂拥而至。她们发现，这类视频对自己的人生而言，意义之大超乎想象。 为何人们会对一个绝症孩子的故事趋之若鹜呢？对此卡斯特拉诺的姐姐马蒂亚是这样认为的：“她给人们带来了希望。看到这个不久于人世的小女孩有如此积极的态度，这确实令人振奋。” 那些正搏击癌症的人、正与抑郁症缠斗的人，甚至那些只不过遭遇了分手的人，都会给卡斯特拉诺留言，让她知道她的帮助有多大。正如道尔顿说的那样，“当你目睹某人的战斗是如此繁重而你从未经历过，你就会明白：自己一定能走出困境。” 这种领悟对观众来说是有益的，甚至是必要的。“很多姑娘唯恐发型糟糕从而招致霉运，”行为健康专家佩格·奥康纳说。“但发型糟糕也有大小之分。像‘刘海太长’和‘大把掉头发’，它们之间的差异就大了去了。” 助人即助己 癌症确诊后的反应纷乱如麻，“混乱感”只是其中之一。很多人会觉得人生被随意摆布，你根本无能为力。可如果她们有追随者并且能对追随者产生积极影响，那她们的负面感觉就会减轻。“我渐渐觉得苦难也有某种价值，它们不是无缘无故发生的。”阿尔可贝说。 与此同时，若能把自身的故事交由她们自己处理，也同样能重振她们的身心。譬如，对那些未成年患者而言，很多事情（包括治疗方案）都由不得她们，但好歹，制作视频尚能令其对自身生活保持一定程度的掌控。正如道尔顿所说，“即使发生了很多可怕的事儿，但有了 YouTube，我便能将这些事儿变成视频，变成艺术。我能将作品以自己的方式与人分享。这让我觉得：我还能应付得来。” 一般来说，道尔顿都是用数码单反拍摄视频。她会以跳切等方式剪辑，并在其中加入特写、音乐和旁白。总之，其作品有一种着意追求的艺术性。 根据欧康纳博士的观察，道尔顿等人能通过视频制作获得某种“自主权和能动性”。透过其作品，观众看到的是一个个成熟的个体，而不是卧床不起的病人。“视频中的年轻人就是一群风趣而有思想的、典型的青少年。她们也有跟健康人一样的小烦恼。”她说。 20 岁的克莱尔·瓦恩兰目前正在跟囊胞性纤维症（简称 CF）奋战。她独自生活在洛杉矶，除了经济上自给自足外，手头上还经营着一份名为 Claire’s Place 的基金，专门用来资助有 CF 患者的家庭。YouTube 上的观众能见证这些对她而言很重要。“人们从没见过病人还能像正常人那样有所作为。”她说，“没错，我得了绝症。但这就意味着我的生命从此毫无意义了吗？让病人知道自己不是只能等死而已，这一点很重要。” 硬币的正反面 当然，不管病得多严重、多值得同情，网上出名都会带来消极的影响。虽然大多数评论都持支持态度，但上述女性也确实引来了仇恨。佳儿就记得有人评论说她是在“装病，应该为此事坐牢”。“我倒希望这是事实。”她说。 2015 年，加拿大化妆师瑞格达·耶哈被诊断出晚期胃癌，寿命还有 3 个月。从那以后她就边治疗边拍视频了。至今她还记得，第一份视频上传后有个家伙这样留言道：“还那么在乎脸上的妆干嘛？你都快死了。”接着还有人在下跟帖说：“我有药方！买了吧！” 此外，需要定时发帖也让她们倍感压力。“在 YouTube 上大红大紫有点像与恶魔共舞。”瓦恩兰说，“为了保持浏览量、向人们提供他们想要的内容，你必须大量制作。而这样一来，你就很难做出真正有意义的视频了。” 线上与线下的关系 瓦恩兰是在 17 岁时开通“关注 CF”这一频道的。凭借《解密·在昏迷中死亡》和《濒死 101》等视频，以及她本身的个性魅力，她很快赢得了 20 万订户。 但后来，瓦恩兰因故停更了一年。这下，那些投入了巨大关注的观众们坐不住了。最近她总算“全新上线”，可之后却发现：每个旧视频下都有几百条询问她境况的留言。“如果在谷歌上搜索我的名字，最先跳出的就是‘克莱尔·瓦恩兰死了吗？’”她说，“很多粉丝都认为我停更就意味着我死了。我觉得这可以理解。” 每天这些病患都会收到数百条留言（有些还是向其寻求治疗建议的），对她们而言，回复留言令其不堪重负。不过耶哈是个例外。43 岁的她不属于“屏幕一代”，因此对她以及同龄影客而言，制作视频的真正吸引力在于：一、交换信息；二、联络情感。与道尔顿的精心策划与阿尔可贝的内容丰富不同，耶哈的视频都很简单。她就是用手机录一段自拍，稍稍剪辑下就上传了。视频中的她常常就那么坐着，像扯闲篇儿似的跟观众聊天，说说最近又有哪些疗法和饮食起效了。当然，她也会建议有好奇心的患者去研究，以便在治疗过程中扮演积极的角色。 观看这类视频的多是年轻人。他们或许是头次见到重病患者，而且不可避免地，大多数观众都把观看过程中的喜怒哀乐给内化了——就好像他们真的认识屏幕后的人一样。“他们失去的或许就是一个从未见过的人，但这种损失却是真实的。”德霍第说。 这未必是坏事。因为起码，在网络上观看不完美的生活，要比盯着社媒帖子庸人自扰来得强。要知道，目睹别人的人生、考验甚至死亡，能驱使观者不再聚焦自己的处境。 尽管题材沉重，但这些影客与观众之间的关系却是绝对正面的。有些影客甚至觉得：在 YouTube 上收获了友谊和特别的体验后，那些厄运几乎“物有所值”了。“YouTube 像个小家庭。”18 个月前进入缓解期的阿尔可贝说。今年她打算结婚，而所有的准伴娘都是通过社媒结识的。同样地，道尔顿也通过 YouTube 结识了挚友——一位 18 岁的 CF 患者。至于卡斯特拉诺，她最亲密的网友们至今仍与其家人保持联系，而家人们则创建了一家儿童癌症基金会。这逐步医治了他们的身心。 “我们看着她的粉丝在网上长大，他们不断告诉我们自己多么想念卡斯特拉诺，以及她如何改变了他们的人生。”马蒂亚说，“他们会来佛州看我们，有时还会服务基金会。总之，人生有他们，我们真的很感恩。” 我走了，我来过 从某种程度上说，YouTube 似乎在纵容卡斯特拉诺（们）“欺骗”死亡。任何时候她的家人及粉丝都能回看她的视频，就好像她还在这里，涂着荧光眼影，然后嘴巴咧到耳朵根，粲然一笑。 这也是耶哈最近老琢磨的。“我有个大家庭，我能把这些视频留给他们。”她说，“他们可以看着我开心的样子。我笑故我在。” 情况理想的话，有些女性可以完全康复并将今后的作品聚焦于自己的逃生史。而道尔顿就是这样的幸运儿。她现在已经脱离癌症，读了高三，还打算从事电影制作业。“YouTube 完全改变了我的择业观。”她说。 而佳儿和瓦恩兰就没那么幸运了——她们知道自己拿不到“免死金牌”。即便如此，她们也活得蓬勃向上。佳儿继续为成千上万的粉丝制作鼓舞人心的视频，希望有一天她的内容能带来足够的收入，以赞助对儿童癌症的研究。瓦恩兰也雄心勃勃，希望在内容上继续出新并加持她的基金会。 “当你真正明白你可能失去一切时，你反而会更想活下去，更想有所创造。”瓦恩兰说，“你会想成为世界的一部分。我是说，为什么不趁还活着干些大事呢？” 作者后记：此文写成后，我们获悉瑞格达·耶哈已不幸逝世。在此我们谨向其亲友表示诚挚的哀悼 |
